A Gyermekek XP Gén, Napfény Lehet Ölni

A Gyermekek XP Gén, Napfény Lehet Ölni

A Gyermekek XP Gén, Napfény Lehet Ölni‘Megcsókolta a nap, egy dokumentumfilmet vetítették a tv-ben, feltárja az eredete egy ritka genetikai betegség, amely hatással aránytalanul a Navajo nation.

Csak egy pár percre, a fény, a nap, a leégés, valamint a buborékfólián XP bőre, mint a gyermek, olyan rossz, hogy egy sürgősségi személyzet feltételezett gyermekbántalmazás.

XP végzetes változata hajt problémákat pigmentosum, amelynek nincs ismert gyógymód. Extrém esetben még egy halvány napfény okozhat rosszindulatú bőrdaganatok. Dorey, Yolanda Nez Új-Mexikó elveszett a fiam meg a lányom az XP. Mind a két gyerek is szenvedett, idegrendszeri elváltozás, amely kísérheti a betegséget.

Az elmúlt négy évben, a filmesek Maya Stark Adi Lavy, amely azt mondja, a Nez kutatás, hogy megtalálják a választ, hogy mi okozta a gyermekek betegsége. Azt találták, hogy míg XP csak akkor van hatással az 1 millió gyermek, a lakosság, az Egyesült Államok, 1 30000 Navajo gyermekek öröklik a betegséget. A tanfolyam a nyomozást, a Nez tapasztalni, hogy egyes szakértők nyom a prevalencia az XP a Hosszú Séta, a Navajo, keserű fejezet az Amerikai történelem. Közben a Hosszú Séta 1864, mintegy 10.000. kényszerítettek, hogy március 500 mérföld, hogy egy internáló tábor. Csak körülbelül 2000 felnőttek a reproduktív korban túlélte, ami egy genetikai szűk keresztmetszet, ami a mai Navajo lakosság fokozott kockázata egy genetikai betegség, recesszív, beleértve XP szerint a film.

“Sun kissed” lesz a nemzeti premier a POV (Point of View) sorozat, csütörtök, Okt. 18, 10-kor a PBS (ellenőrizze a helyi listák). Stark Lavy remélem, a film segít, hogy oktassák a nyilvános XP, terjed a szó, arról, hogy ez a sötét fejezet a történelem.

Több XP

XP egy ritka genetikai rendellenesség, amely a leginkább nyilvánvaló a kultúrák, országok, amelyek tagjai az azonos genetikai populáció reprodukálni, mint a Navajo Nation. Japánban, egy nemzet, ahol az emberek hajlamosak feleségül belül ugyanaz a faj, a becslések szerint egy millió ember génhordozó, az arány 1 a 20.000-et, azt mondja, Kenneth Kraemer, MD, a bőrgyógyász, a Nemzeti rák Intézet szakértője XP.
A gyermekek XP van egy genetikai hiba, amely megakadályozza, hogy a szervezetben, hogy javítani kell a bőrt a normális ultraibolya fény, mint a nap vagy más fényforrás, beleértve a halogén lámpák, fénycsövek, izzók, amelyek nem szerepelnek az árnyék. A bőre, szeme rendkívül érzékeny a fényre. 10,000-szer több sebezhető-fejlődő bőrrák — bazális sejtes, laphámsejtes carcinoma, melanoma, ” – magyarázza Dr. Kraemer.

Sok gyermek XP égési hólyag után csak néhány perc napozás. Mások fejlesztése kiterjedt freckling éves kor alatt 2, de a betegséget nem lehet diagnosztizálni, amíg egy gyermek alakul ki a rák, a bőr.

Nyolc különböző típusú XP, különböző tünetek, illetve súlyosságát. Mindenki teszi a gyermekek nagy a kockázata a bőrrák.

A diagnózis XP

A gyermekek XP, hogy a gén mindkét szülő. A DNS-teszt lehet azonosítani, ha az anya vagy apa, hogy hordozza a gént. Az is lehetséges, hogy állapítsa meg, ha egy gyermek az anyaméhben lesz XP, vagy ha egy gyermek születik, a betegség. 1 a 4 esély arra, hogy ha az első gyermek születik, XP, következő testvére fog születni a betegség.

Mivel a betegség ritka, sok szülő nem tudom, XP, amíg a gyermek azt mutatja, hogy a tünetek olyan korán, mint az első ultraibolya fény. “Vannak olyan esetek, ahol a gyermekek hozott a sürgősségi előzetes XP diagnosztizálják, a szülők pedig azzal vádolták, visszaélés, mert a kialakulását hólyagok a bőr úgy néz ki, mint egy égés,” – mondja Kraemer.

Körülbelül 25% – a a betegek XP van egy neurológiai rendellenesség okozza a hallási problémák, görcsös izmok, vagy fejlődési késést.

A kezelés XP

A legjobb kezelés az XP korai diagnózis, ami azt jelenti, oktatása, mind a szülők, mind az orvosok, azt mondja, Kraemer. A gyermekek több szélsőséges esetben a hólyagok az ultraibolya fény lehet, hogy egy alacsonyabb előfordulási gyakorisága a rák, a bőr, mert ha a betegség észlelt korai, lehet, hogy alaposan védett, ruházat, speciális világítás, napvédő.

Ha a szülők, illetve gyermekorvosok felismerni a kevésbé egyértelmű tünetek is, mint például az első freckling vagy a hallás -, a gyermekek, megakadályozhatja, hogy a veszélyeket, napozás, bőrrák, azt mondja, Kraemer, aki azt javasolja, hogy a gyakori bőr, szemészeti vizsgálat.

“Az Amerikaiak a Fogyatékkal élő Törvény kimondja, hogy minden gyermeknek joga van ahhoz, hogy egy biztonságos környezetben, iskolában, beleértve a védelem a gyermekek ultraibolya sugárzás” – mondja Kraemer. Hozzáteszi, hogy az uv méter fontos eszköz XP családok azonosítása a kevésbé nyilvánvaló, hogy veszélyes környezetben, mint például fluoreszkáló lámpákat vagy halogén világítás az iskolákban, illetve egyéb beltéri környezetben bocsát ki ultraibolya sugárzás.

A határértéket az expozíciós a fény, a nap a gyermekek XP kell védeni ruházat, sapka, napszemüveg. Kültéri idő kell korlátozni, hogy napnyugta után. Dél napozás kerülendő.

A kábítószer hívott Accutane, ugyanaz a gyógyszer kezelésére használják, akne, már hatékonyan megakadályozza az új bőrrák. Azonban Kraemer szerint a gyógyszer komoly mellékhatásokat, amelyek magukban foglalják a születési rendellenesség, gyulladásos bélbetegség, májkárosodás, alzheimer-kór, a crohn-diseaseand gyomor-bélrendszeri betegségek. Kramer figyelmeztet, hogy a nők segítségével Accutane kell a fogamzásgátlásról.

Foglalkozni XP

“Dolgozunk a családok, hogy az alapokról, a betegség, a természetes tendencia, hogy a szülők számára, hogy úgy érzi, a bűntudat, de a bűntudat nem az övék” – mondja Kraemer, aki dolgozik, hogy oktassák, valamint felhatalmazza a szülők. Azt javasolja, hogy a Nemzeti Egészségügyi Intézet beteg útmutató a co-author: Megértés hajt problémákat Pigmentosum.

“Hozzuk a szülők együtt tanulunk minden család hogyan reagálnak másképp, mert a gyermek áldás, családok tanulni kezelni a fogyatékosság” – mondja Kraemer.

Szervezetek, mint például az XP Társadalom XP Család Támogató csoport ajánlat egy hálózati élő családok XP. Szervezünk táborokat, éjszakai tevékenységek, valamint a támogató csoportokban a gyermekek XP, valamint a családok.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *